Valéria Milewski est biographe hospitalière. Mais si, cela existe ! Elle met en mots des existences pour leur donner un sens et mieux accepter la mort en léguant ce qui a été la vie.

Avec un parcours professionnel qui a commencé par une implication dans l’art, festivals de musique classique ou expressions artistiques au Museum d’histoire naturelle, quelle a été votre envie pour bâtir votre carrière ?

VM : Au départ, j’ai acquis un Doctorat en linguistique, un domaine assez éloigné de ce que j’ai fait par la suite. Mais écrivant pour le théâtre et étant musicienne, j’avais naturellement l’impression d’être à ma place. Et à un moment donné de ma vie, j’ai voulu prendre de la hauteur et réfléchir à ce qui m’animait. Alors, j’ai pris un papier et j’ai fait une liste de ce que j’aimais : j’aimais les gens, j’aimais écrire, j’aimais les histoires et j’aimais écouter.

Et c’est ainsi que cette idée lui est apparue un matin, en mettant ensemble ce qu’elle savait d’elle-même. Pourquoi ne proposerait-elle pas à des personnes qui sont proches de la mort, de se raconter et de transmettre aux membres de leur famille ou à leurs amis, leur vie, tout en faisant partie d’une équipe de soins. Pour, au final, recueillir ces récits de vie et en faire de très beaux livres.

VM : J’ai vite compris que ce métier n’existait pas et j’étais bien en peine pour le matérialiser, surtout que j’étais plutôt une tendre qui pleure facilement devant un dessin animé. Je suis donc d’abord allée voir un psychologue qui m’a rassurée sur le bien-fondé de ma pensée. Après il m’a fallu savoir si je pouvais tenir parole et rendre parole et j’ai commencé par faire des biographies privées. Parler à la première personne quand ce n’est pas son histoire, c’est assez difficile. Et j’ai entamé une formation de bénévole accompagnante en soins palliatifs qui existait déjà jusqu’à ce que je rencontre par chance l’équipe d’oncologie et d’hématologie de l’hôpital de Chartres.

Valéria a eu cinq minutes au mois d’avril il y a 20 ans pour exposer son projet devant la chef de service et des médecins et des infirmiers présents qui ont été séduits par cette idée et lui ont proposé de revenir à la rentrée de septembre, le temps de trouver des financements. Car elle a aussi expliqué que ce ne pouvait être du bénévolat, mais que ce soit perçu tout de suite comme un métier, une approche non-médicamenteuse et une démarche vers un nouveau soin. Aujourd’hui, c’est la troisième année de l’existence d’une formation spécifique, des diplômes inter-universitaires, comme un diplôme à la faculté de médecine, à l’université catholique de Lille, à la faculté de médecine de Strasbourg, car traduire l’autre ça s’apprend. Comme une forme d’altérité, de relation ou d’accueil tout en restant à sa place.

VM : Mis à part l’existence d’une charte d’éthique, on n’est pas seul puisqu’on fait partie intégrante d’une équipe de soins, pendant trois à quatre jours par semaine, on a un bureau et si on éprouve des difficultés ou qu’on a de la peine, on mange du chocolat, on en mange beaucoup, et on peut se prendre dans les bras et on est tous supervisés. J’ai gardé dans mon cœur cette image où je remets le livre terminé à une jeune femme,  suite aux confidences de son époux et à son fils, le petit Lucien. Ce jeune papa m’avait touchée car au départ, il était dans la retenue, puis il s’était laissé apprivoiser et on a fait un bout de chemin, lui et moi, assez incroyable au point que sa femme a dit qu’elle ne savait pas qu’il l’aimait de cette manière-là, lui qui avait toujours été très pudique. Ce sont des moments de partage entre deux êtres, car moi je ne les vois pas malades et cela ne dépend pas du nombre de fois où je les vois, que ce soit lors de deux rencontres seulement ou d’un suivi pendant deux ans.

Les patients de ce service ont entre 20 et 80 ans, car après, ces malades partent en gériatrie ou en gérontologie et on peut continuer ces soins même dans les EPAHD. Il y a aujourd’hui beaucoup de demandes dans ces structures, toujours prescrites par des médecins et leur équipe de soins. C’est une démarche à la fois symbolique et poétique, un pas de côté par rapport à la médecine conventionnelle, on passe de l’oral à l’écrit et Valéria se voit comme un artisan d’art.

VM : Il y a 20 ans, je n’étais pas la même, ni dans mon art, ni dans ma traduction de l’autre. Et le livre fini est un très beau livre d’art, il est fait par un artisan d’art, un relieur, qui crée chaque livre à la main, une œuvre unique, et moi je parle même assez facilement d’art médical. J’ai laissé à la fin quelques pages blanches car j’essaie toujours de remettre le livre quand la personne est vivante même s’il n’a que quelques pages car nous n’avons eu que quelques séances. Et j’ai souvent le pressentiment que le livre est pour quelque chose quand la fin est plus rapide que prévue. Je suis allée voir un malade qui allait plus mal et il m’a dit qu’il y avait un point à la fin du livre et que donc il ne s’autorisait plus à vivre !

Valéria a souhaité arrêter après cet aveu car elle voulait que ce livre apporte de l’espérance et c’est l’inverse qui s’était produit. Et ce sont des pages blanches qui ont en quelque sorte résolu la question de la vie qui se poursuit, avec notamment les enfants qui écrivent dessus et dessinent la famille. L’article 24 voté par les Parlements demande un  rapport dans six mois sur l’opportunité pour les équipes soignantes de proposer des biographies hospitalières. Une vraie avancée mais, en attendant, elle sollicite beaucoup les dons de mécènes tant que les financements ne sont pas pérennes.

Valéria Milewski croit beaucoup en l’humain, elle aime profondément l’autre et a fini par voir en cet autre un peu d’elle-même. Une vraie solidarité ou, comme l’exprime ce nouveau mot, une vraie « humanitude ».

Écrit par Vicky

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