En 2020, âgé de 46 ans, Olivier Goy, entrepreneur français, marié, père de deux enfants, est diagnostiqué d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée aussi maladie de Charcot. Bien décidé à vivre à fond et profiter de chaque seconde, il décide d’ignorer le compte à rebours qui lui est donné. Aujourd’hui, s’il ne marche plus, ne parle plus, s’alimente par sonde gastrique, il peut s’exprimer grâce à l’IA et se bat pour lever des fonds et faire connaitre cette maladie dégénérative qui touche 8 000 personnes en France. Son message est lumineux. Comme lui.

Les premiers signes

« Je jouais au tennis et je me suis rendu compte que ma main ne répondait plus comme avant, la raquette glissait, mon geste était moins précis, mon service devenait bizarre. Je me suis dit que c’était l’âge, la fatigue, un mauvais jour. Jamais je n’ai pensé à une maladie. ». C’est là que ce qu’Olivier appelle « l’errance médicale » commence. Pendant des mois il  consulte, on lui parle de stress, de surmenage, de problèmes orthopédiques, parfois même psychosomatiques. Il sent que quelque chose ne va pas, mais personne ne met de mot dessus. « Et cette incertitude est très violente, parce qu’on doute de son corps… et parfois de soi-même. » Quand le diagnostic finit par tomber, ç’est le choc, frontal.

« La difficulté n’a pas été seulement d’entendre le mot maladie incurable, mais d’accepter ce qu’il implique, une trajectoire qu’on ne choisit pas, une perte de contrôle. »

Les premiers bouleversements

Très vite, Olivier comprend qu’il n’a pas prise sur la maladie, mais une liberté immense sur la manière de la traverser. « C’est cette bascule, de l’errance à la lucidité, puis de la lucidité à l’action, qui a profondément changé ma façon de vivre. » Si la maladie agit comme un révélateur brutal, elle éclaire aussi ce qui compte vraiment, explique Olivier, elle modifie le rapport au temps. « Avant, je vivais projeté, demain, dans 6 mois, dans 10 ans. Aujourd’hui, le temps s’est resserré. Et paradoxalement, il est devenu plus dense. Chaque moment compte davantage. On ne remet plus à plus tard ce qui est essentiel. » La maladie clarifie aussi les priorités, ce qui demeure dit-il ce sont les liens, la famille, les amis, l’amour, la transmission, ce qui est compte c’est d’être présent, vraiment présent. La maladie a aussi changé sa relation à la performance et au contrôle. « J’ai longtemps évolué dans un monde où l’on pense que tout se maîtrise. Là, j’ai dû accepter l’incertitude, le lâcher-prise. Non pas comme une résignation, mais comme une autre forme de force. »

« Ne pas se laisser écraser par la peur, ne pas vivre en permanence projeté dans le pire et surtout continuer à être un mari, un père, un homme engagé, pas seulement un patient. »

Faire quelque chose de ce qui m’arrive

Olivier décide de donner du sens, de transformer cette épreuve terrible en engagement collectif pour la recherche, pour les autres malades, ceux qui viendront après. À la question de la place de la spiritualité dans son approche de la maladie, Olivier répond : « Je n’ai pas basculé dans une religion ou une croyance particulière. En revanche, la maladie m’a clairement rapproché d’une forme de spiritualité au sens large, très simple, une attention plus aiguë à la vie, aux autres, à ce qui se joue ici et maintenant. » La philosophie dans une forme très concrète l’a beaucoup aidé, accepter ce qui ne dépend pas de lui, se concentrer sur ce qui dépend de lui, faire le bien autour de lui autant que possible. La spiritualité, pour lui, ce n’est pas chercher des réponses définitives à la question de la mort. C’est plutôt apprendre à habiter pleinement la vie, malgré, et parfois grâce à, la fragilité.

« Quand le corps faiblit, le lien devient essentiel. C’est presque une forme de transcendance très concrète. »

Continuer à communiquer grâce à l’IA

Aujourd’hui, Olivier qui a perdu la parole utilise Invincible Voice. C’est un outil de dialogue à qui on ne dicte pas une phrase lettre par lettre. Il écoute la conversation, comprend le  contexte, propose des réponses possibles et Olivier choisit, ajuste, valide. Ensuite la réponse est exprimée avec sa voix. « C’est la première fois que je peux vraiment dialoguer. Pas seulement parler, mais être dans un échange vivant, fluide, naturel. » Cet outil est né d’une rencontre avec le laboratoire français de recherche en IA Kyutai avec qui il partage une obsession : à quoi sert la technologie si elle ne sert pas l’humain ? Ensemble, ils ont construit l’outil. Au-delà de son cas personnel, l’enjeu est immense, des centaines de milliers de personnes atteintes de maladies neurodégénératives perdent la parole tout en gardant leur esprit intact. Pour elles, ce type d’outil change radicalement la vie.

« La technologie est devenue mon alliée. »

Rester pleinement vivant

À tous ceux qui traversent une épreuve,  Olivier donne ce message bouleversant :

« Ne vous punissez pas deux fois, une fois par la maladie ou l’épreuve, une deuxième fois par la culpabilité, la honte, ou l’idée qu’il faudrait être « fort » en permanence. Vous avez le droit d’avoir peur, celui d’être fatigué, de vaciller. Mais gardez cette certitude, vous restez pleinement vivants. Votre valeur ne disparaît pas avec un diagnostic. Votre capacité à aimer, à penser, à transmettre, à compter pour les autres reste intacte. Entourez-vous. Parlez. Acceptez l’aide. Le lien n’est pas une faiblesse, c’est une ressource.

Et quand vous le pourrez — pas tout de suite, pas forcément — essayez de vous poser une question très simple : qu’est-ce que je peux encore faire de ce qui m’arrive ? Même à petite échelle. Même modestement. C’est souvent là que renaît le sens. Enfin, je voudrais vous dire ceci : la vie ne s’arrête pas. Elle change. Parfois elle se resserre, parfois elle ralentit, mais elle peut rester profondément vivante.

Son site Invincible été
Lire Invincible : derrière le sourire, le combat d’une vie publié en 2024 aux Éditions de l’Observatoire.
Voir Invincible été documentaire réalisé en 2024 par Stéphanie Pillonca-Kervern qui raconte son combat contre la maladie de Charcot.

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